• El grupo municipal visita la Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense (ADEMO) a la que traslada algunas medidas como que reciban una atención preferente o se les reconozca la incapacidad desde el momento del diagnóstico

El portavoz de Ciudadanos (Cs) en el Ayuntamiento de Huelva, Guillermo García de Longoría, ha anunciado hoy que van a llevar al próximo pleno municipal una moción para mejorar la vida de los pacientes afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como la de sus familiares, y con medidas para ayudar a las asociaciones que trabajan con este tipo de enfermedad.

García de Longoria, que ha visitado la Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense (ADEMO) junto a la viceportavoz municipal, Noelia Álvarez, ha explicado que entre esas medidas se encuentra que se les dé una atención sanitaria preferente a los pacientes con ELA o que se les reconozca la discapacidad a las personas con esta enfermedad desde el momento del diagnóstico.

El portavoz del Grupo Municipal ha señalado que tras el respaldo de todos los grupos del Congreso de los Diputados a la propuesta realizada por Ciudadanos “debemos implicarnos desde lo municipal y aportar nuestro granito de arena para ayudar a los onubenses que padecen esta enfermedad y establecer medidas de apoyo expresa tanto a sus familiares como a asociaciones como ADEMO, que hacen una labor impagable desde hace muchos años, para ayudar a paliar los efectos de esta enfermedad tanto desde el punto de vista físico como psicológico”.

García de Longoria ha valorado la importancia que para los enfermos y las familias tiene la aprobación de la toma en consideración de la proposición de Ley impulsada por Ciudadanos porque permitirá reducir el tiempo entre la solicitud del grado de dependencia de los paciente de ELA y la resolución de los expedientes “algo que es crucial para estos enfermos ya que su esperanza media de vida se sitúa entre los tres y los cinco años”.

En este sentido, con la nueva Ley se consigue que los enfermos de ELA sean  considerados con una discapacidad del 33% desde el mismo momento en el que se les diagnostique con independencia del desarrollo de su enfermedad lo que les permite acceder de forma inmediata a todas las prestaciones que ello conlleva.

Otro de los puntos clave de esta nueva Ley, ha señalado García de Longoria, es que puedan recibir atención preferente en varios servicios multidisciplinares que cuenten con los recursos técnicos y humanos especializados para el tratamiento adecuado de esta enfermedad, además de que se garantice la autonomía y el respeto de la voluntad del paciente durante todo el tratamiento.

Dentro de las medidas de apoyo a estos pacientes y sus familias, se les reconocerá también dentro de la figura de consumidor vulnerable, aplicándole el bono social eléctrico a aquellos enfermos de ELA que necesitan una ventilación mecánica tanto invasiva como no invasiva para su supervivencia, paliando de esta forma el elevado gasto que supone para su familia.

García de Longoria ha destacado la importancia de que se conozca esta enfermedad y lo que supone tanto para los enfermos como para sus familiares, así como los recursos que necesitan las asociaciones que trabajan con ellos “para hacer desde el ámbito del Ayuntamiento de Huelva todo lo que esté en nuestra mano para mejorar la calidad de vida de estos onubenses”.